dans une démarche de démocratie sanitaire de porter la voie des malades au niveau national et international auprès des pouvoirs publics, des organismes, institutions, associations, organisations non gouvernementales et de contribuer à une réflexion sur la question des politiques sanitaires appliquée aux maladies rares et aux neuropathies périphériques rares ; de favoriser et de contribuer à la mise en œuvre des programmes d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des neuropathies périphériques rares en France et au niveau international, afin de permettre à chaque personne malade d'améliorer sa qualité de vie ; d'accompagner les malades et leurs proches dans leur parcours de soins, en facilitant notamment l'orientation vers une structure sanitaire adaptée pour contribuer à diminuer l'errance diagnostique et faciliter un accès précoce aux traitements, lorsqu'ils existent ; de faciliter les échanges et les partages d'expériences entre les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares ; de collecter et diffuser des informations à destination de tous, pour favoriser une meilleure connaissance des neuropathies périphériques rares et des systèmes de santé nationaux et internationaux dans lesquels elles s'inscrivent ; de promouvoir les recherches permettant directement ou indirectement de mieux connaître ou comprendre les neuropathies périphériques rares et notamment d'éclairer les cadres médico-sociaux et juridiques dans lesquels elles s'inscrivent
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