fédérer les familles des Pays de la Loire dont les enfants sont touchés par la maladie de Sanfilippo sous toutes ses formes; accompagner ces familles dans les problèmes du quotidien, demander aux industriels de créer des couches spécifiques adaptées à la croissance et à l'évolution de la maladie, faciliter la prise en charge d'une aide à domicile ; oeuvrer avec des bénévoles en montant des actions afin de récolter des fonds, accepter dons et legs qui seront distribués, prioritairement aux chercheurs des Pays de la Loire qui travaillent sur cette maladie, aider les familles au quotidien, et à l'Alliance SanFilippo et fondation SanFilippo; sensibiliser les familles et le monde médical à travers des conférences, des journées à thème, des visites,
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